De term "het spectrum" is diep geworteld in ons taalgebruik. We gebruiken het om de enorme variatie binnen autisme te duiden, maar de wetenschap begint nu in te zien dat dit lineaire beeld de plank volledig misslaat. In mijn gesprekken met experts en na het doorspitten van recente neurologische studies, werd één ding duidelijk: autisme is geen rechte lijn van 'mild' naar 'ernstig'.

De realiteit is veel grilliger. Terwijl de één overprikkeld raakt door een tl-buis in de supermarkt maar moeiteloos complexe code schrijft, kan een ander sociaal zeer vaardig zijn maar vastlopen op dagelijkse routines. Door alles op één hoop te gooien, missen we de biologische kern van wat er echt gebeurt in het brein.

De "kleurencirkel" in plaats van de streep

Nieuw onderzoek van onder andere Weill Cornell Medicine suggereert dat we moeten stoppen met het denken in gradaties. In plaats daarvan wijst alles op het bestaan van specifieke 'neuro-subtypes'. Dit werkt niet als een volumeknop die je harder of zachter zet, maar eerder als een mengpaneel met verschillende schuifregelaars.

  • Subtype 1: Hoge verbale intelligentie, maar sterke reacties op zintuiglijke prikkels.
  • Subtype 2: Uitdagingen in sociale interactie, maar een enorme focus op specifieke interesses.
  • Subtype 3: Variaties in hersenverbindingen die invloed hebben op motoriek en herhalende bewegingen.

Wat mij opviel in de data, is dat deze subtypes ondersteund worden door unieke patronen in hersenactiviteit en genetica. Dit is geen abstracte theorie; het is zichtbaar op scans.

Waarom we de labels 'hoog-' en 'laagfunctionerend' moeten schrappen

In de Nederlandse zorg en het onderwijs hoor je vaak nog dat iemand "hoogfunctionerend" is. Maar dit is een verraderlijke term. Iemand die aan de buitenkant prima meekomt bij een bedrijf als ASML of in de zorg, kan thuis volledig opbranden door de enorme inspanning die het kost om zich aan te passen.

Het gevaar van een breed label is dat de specifieke ondersteuning die iemand nodig heeft, onzichtbaar blijft. De wetenschap stapt nu over op een model dat kijkt naar de individuele "prikkel-vingerafdruk". Het gaat niet om hoe autistisch je bent, maar op welke manier jouw brein de wereld filtert.

Zo herken je het nieuwe denken

De moderne benadering gebruikt vaak de metafoor van een kleurenwiel. Elke spaak van het wiel staat voor een eigenschap (bijvoorbeeld communicatie, zintuiglijke verwerking of fixatie). Bij de ene persoon kleurt de spaak 'geluid' felrood, bij de ander is dat 'routine'.

Mijn advies: Als je jezelf of je kind beter wilt begrijpen, kijk dan niet naar waar je staat op de lijn van "normaal" naar "autistisch", maar breng je eigen wiel in kaart. Welke spaken vragen de meeste energie? Dit inzicht is vaak het begin van een veel milder leven voor jezelf.

Een open blik op de toekomst

Hoewel sommige critici vrezen dat nieuwe hokjes voor meer stigma zorgen, biedt het ook een kans op gepersonaliseerde hulp. Geen standaardoplossingen meer, maar ondersteuning die past bij jouw hersentype.

Herken jij jezelf in het idee van die "schuifregelaars" in plaats van een simpele lijn? Ik ben benieuwd of dit nieuwe wetenschappelijke inzicht jouw kijk op neurodiversiteit verandert.